La méthode yAka

Plus qu’un outil numérique, yAka propose une manière de faire de l’éducation thérapeutique autrement, en s’appuyant sur les possibilités que nous offrent aujourd’hui les technologies numériques.
L’approche que nous proposons a pour ambition de rendre plus efficace à long terme la démarche d’éducation thérapeutique. Dans cette optique, nous avons travaillé avec les patients et les professionnels de l’éducation thérapeutique pour imaginer une combinaison de fonctionnalités qui permette d’accompagner les personnes jusqu’à l’autonomie.
La méthode yAka est une démarche concrètement centrée patient qui s’articule autour de 3 axes :
• Le projet de vie
• L’accompagnement « sur mesure »
• Le système de relations

1 – Le projet de vie

Il est souvent difficile pour les personnes qui entrent dans un programme d’éducation thérapeutique d’exprimer clairement leurs besoins, attentes, préférences, difficultés… Notre méthode propose de s’appuyer sur la synergie de 3 fonctionnalités pour faciliter ce dialogue et parvenir à l’élaboration d’un projet qui sera davantage un projet de vie qu’un projet éducatif. Ces 3 fonctionnalités sont : « Ma qualité de vie », « mes objectifs » et « mes routines ».

1.1 – Ma qualité de vie

Cette fonctionnalité s’inspire directement du « Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (SEIQoL) » aussi connu en France en éducation thérapeutique sous le nom de « Baromètre de la qualité de vie perçue ».

Avec cette fonctionnalité, on sollicite la personne pour qu’elle formule les 5 critères les plus importants pour sa qualité de vie. Cela donne un cadre pour engager le dialogue et facilite la passation d’information. Cela présente également l’avantage d’impliquer concrètement la personne dans son programme, et, pour l’accompagnant, d’avoir une bonne compréhension des éléments prioritaires du point de vue de la vie du patient. Enfin, cette fonctionnalité va aussi permettre d’évaluer l’évolution de la qualité de vie de la personne au long de son parcours.

Les critères de qualité de vie vont constituer la clef de voûte dans l’élaboration du programme avec le patient. Ils sont élaborés par le patient, généralement avec l’aide d’un accompagnant au cours d’un entretien pendant la phase du diagnostic éducatif. Les critères de qualité de vie ne sont pas figés, ils peuvent évoluer tout au long du parcours de vie du patient.

La méthode préconise l’expression des 5 critères les plus importants pour le patient. Ensuite ces critères sont pondérés par le patient en fonction de leur importance.

Qu’est-ce qu’un critère de qualité de vie ?
Un critère de qualité de vie est un élément déterminant pour la qualité de vie perçue du patient. Il est exprimé par le patient. Exemples : « Avoir du temps pour moi », « être en bonne santé », « ne pas avoir de problème d’argent », « avoir une activité professionnelle qui me plaise », « passer du temps avec mes enfants »…

Il n’y a pas de bon ou de mauvais critère. Il est important que le patient exprime ses critères librement, sans répondre aux injonctions normatives.

1.2 – Mes objectifs

Avec cette fonctionnalité, on met en place des objectifs en dialoguant avec le patient. Il est parfois difficile pour une personne de bien choisir ses objectifs. La tentation de « faire plaisir » à l’accompagnant en se fixant des objectifs de santé normative est grande. Il est alors intéressant de reboucler sur les critères de qualité de vie, qui donnent un cap pour la définition des objectifs. Pour que la personne s’investisse durablement dans son projet de vie, il est crucial que les objectifs soient en lien avec les critères de qualité de vie.

Les objectifs sont totalement libres, toutefois, il est recommandé de respecter ces quelques règles :

• Peut être mis en œuvre immédiatement
• Évaluable / mesurable
• Atteignable / raisonnable
• Compatible avec les autres objectifs

Exemples d’objectifs :

• Stabiliser mon poids à 90 kg
• Avoir une activité physique régulière
• Manger moins sucré
• Ne pas oublier de prendre mon traitement
• Arrêter de fumer
• …

1.3 – Mes routines

Les routines sont directement associées aux objectifs. Une fois qu’un objectif est défini, les routines représentent la mise en action. Ici encore, il est souhaitable d’éviter de mettre en place des routines correspondant à des bonnes habitudes normatives si elles ne sont pas directement liées aux besoins, attentes et préférences de la personne. Il est important de bien relier une routine comme un moyen d’atteindre l’objectif.

1.4 – En pratique, ça donne quoi ?

Nous sommes tous différents. Certaines personnes vont pouvoir formuler très facilement leurs critères de qualité de vie, quand d’autres vont sécher sur cette question.

Les 3 fonctionnalités fonctionnent en synergie, et il est tout à fait possible de les prendre dans le désordre. Par exemple, quelqu’un qui aura des difficultés à formuler un critère de qualité de vie ou un objectif pourrait peut-être exprimer plus facilement une routine qu’il souhaite mettre en place. Dans tous les cas, il est possible d’élargir ou au contraire de préciser. Le schéma ci-dessous illustre la synergie des 3 fonctionnalités :

Autre point important, ces différents aspect du projet de vie ne sont pas figés, ils sont voués à évoluer avec la personne. A tout moment, le patient pourra modifier ses critères, ses objectifs et ses routines, en fonction de changements dans sa vie et aussi parce qu’il renforce sa capacité de décision et d’action.

1.5 – Exemple

Dans cet exemple, on part d’un des cinq critères de qualité de vie et à partir de ce critère, on va définir deux objectifs qui à leur tout vont donner lieu à deux routines.
Bien évidemment, dans la pratique il faudra veiller à la cohérence des différents objectifs, ainsi qu’à la faisabilité des routines et leur nombre.

2 – L’accompagnement sur mesure

Par sur mesure, on veut dire que l’accompagnement s’adapte à la personne, tant d’un point de vue du rythme et de la durée de l’accompagnement, que de ses besoins, attentes et préférences.

2.1 – Au rythme du patient…

Chacun avance à son rythme, en fonction de ses possibilités, de ses contraintes, de son contexte de vie…

Le format classique des programmes d’éducation thérapeutique offre très peu de latitude pour s’adapter au rythme du patient : la plupart des interventions se font en présentiel dans l’établissement, le tempo du programme est prédéfini (durée totale, fréquence et nombre des interventions). Dans ce contexte, c’est le patient qui doit s’adapter au programme.

La méthode yAka propose d’adapter le rythme et la durée du programme aux besoins du patient. Il n’y a pas de planification prédéfinie longtemps à l’avance. Le patient peut avoir un besoin d’un accompagnement intensif au démarrage, puis de plus en plus léger au fur et à mesure que ses connaissances et ses capacités d’action et de décision se renforcent et qu’il gagne en autonomie.

Il en va de même pour la durée totale : pour certains patients, l’autonomie sera rapidement acquise, pour d’autres cela peut prendre plus longtemps. Avec la méthode yAka, l’idée est de ne pas « lâcher » brutalement le patient s’il a encore besoin d’un accompagnement, car dans ce cas, malheureusement rencontré souvent avec le format classique, les bénéfices acquis s’épuisent rapidement.

2.2 – … En tenant compte de ses besoins spécifiques

Une personne aura besoin d’améliorer ses connaissances sur sa maladie, une autre d’être guidée pour pratiquer une activité physique, une autre d’un soutien psychologique… Et sans doute tout ça à la fois, mais avec des curseurs différents et des approches différentes.

Et là on ne parle que des besoins ! Si l’on tient compte aussi des attentes, et même des préférences de chacun, on doit se rendre à l’évidence qu’avec le format classique des programmes ETP, il est impossible de proposer un programme réellement personnalisé au patient.

La méthode yAka vous invite à personnaliser le contenu du programme pour qu’il soit adapté aux spécificités de vos patients. Cette personalisation se fait à tous les niveaux : au travers des supports pour les activités guidées ou pédagogiques, des évaluations, des metiers des intervenants…

2.3 – En pratique ?

Avec yAka, l’éducation thérapeutique sort des murs des établissements et s’invite chez le patient et dans son entourage. Profitez-en pour en exploitez les possibilités dans les activités guidées que vous lui proposez.

Un patient ne souhaite pas se retrouver en groupe pour un atelier, ou n’est tout simplement pas disponible aux horaires définis ? Vous pouvez lui proposer une activité guidée à faire seul quand il le souhaite, ou l’intégrer à une routine. Vous pouvez concevoir les activités vous-même et ainsi répondre au plus proche de ses besoins et préférences.

Du côté du suivi, proposez des auto-évaluations en lien avec les domaines importants pour votre patient. Vous pouvez concevoir vous-même les auto-évaluations, il n’y a donc pas de limite. Ainsi vous aidez votre patient à mieux se connaitre, et en même temps vous disposez d’indicateurs pertinents pour chaque personne.

Optimisez votre temps patient. Configurez des alertes personnalisées et adaptez vos interventions en fonctions des indicateurs. Grace à eux, vous savez quand un patient décroche, ou quand et où il rencontre des difficultés. Portez votre attention là où c’est nécessaire, et ne passez pas votre temps inutilement avec un patient qui n’en a pas besoin.

3 – Le système de relations

C’est sans doute là que réside la dimension la plus innovante de yAka. Nous avons l’habitude, en tant que patient, d’être client du système de soin et de suivre un parcours fléché par l’organisation du système de santé.

Les programmes d’éducation thérapeutique, dans leur grande majorité, n’échappent pas à cette organisation. Ils sont principalement proposés en établissement et disposent d’une équipe pluridisciplinaire fixe, avec parfois quelques intervenants externes.

Ce modèle offre peu de souplesse et de choix pour les patients. S’ils habitent trop loin, ont des problèmes de mobilité, des contrainte horaires fortes, ils se retrouvent de fait exclus. Si le programme qu’on leur propose n’a pas dans son équipe d’art thérapeute, ils ne feront pas d’art thérapie. Ça n’est qu’un exemple, mais il existe des dizaines de disciplines qui peuvent être bénéfiques pour un patient en fonction de ses besoins et de ses goûts, mais toutes ne peuvent être proposées partout dans tous les programmes !

Un autre inconvénient lié à ce modèle est l’absence de coordination/communication entre l’équipe qui dispense l’ETP et les soignants habituels du patient. Il serait pourtant intéressant que le médecin traitant, l’infirmier à domicile (…) soient intégrés à l’accompagnement ETP.

yAka révolutionne cette manière de proposer les soins avec un système de relations qui fonctionne sur les mêmes mécanismes que les réseaux sociaux. On peut résumer comme ceci :
• Pour qu’une relation soit établie entre un patient et un soignant, une demande de relation doit être envoyée par l’un et acceptée par l’autre. Cela peut être initié soit par le patient, soit par le soignant. La relation n’est effective qu’une fois validée par celui qui reçoit l’invitation
• Lorsque plusieurs soignants ont une relation avec un même patient, ils se retrouvent automatiquement en équipe et peuvent collaborer (dossier éducatif partagé, chat, visio, accès aux informations du patient).

3.1 – En pratique, quels avantages ?

• L’équipe de soin n’est pas limitée en termes de spécialités. Il est tout à fait possible d’intégrer dans l’équipe du patient un professionnel qui ne fait pas partie de la même structure administrative.
• Le patient n’aura dans son équipe que les personnes avec lesquelles il souhaite collaborer. Reprenons l’exemple de l’art thérapeute : inutile d’avoir un art thérapeute dans l’équipe du patient tant que ce dernier ne souhaite pas bénéficier d’art thérapie.
• Une équipe peut être composée de professionnels éloignés géographiquement du patient, par exemple dans un centre expert, et de professionnels de proximité qui sont en mesure d’intervenir en présentiel auprès du patient.
• Le médecin traitant, le pharmacien de proximité peuvent être intégrés à l’équipe et collaborer.
• Techniquement, cela redonne du pouvoir au patient. C’est une dimension psychologique qui va favoriser son autonomisation (empowerment).